Slušaj, to je tema koja se meni događa svake sekunde i ja ti volim o tome govoriti. Ako ništa drugo, barem radi socijalizacije s takozvanim normalnim ljudima - kaže mi 38-godišnji Marko Frkanec pa kažiprstom i srednjakom obje ruke napravi dvije kvačice u zraku, onako kako to ljudi čine kad nešto žele staviti u navodnike. Ovaj put navodnici su za “normalne ljude” – u Markovu slučaju to su svi koji su se razvili do prosječne ljudske visine, koja za hrvatskog muškarca iznosi 176 centimetara.
Mom sugovorniku genetika je odredila drukčiju sudbinu: da mu nedugo nakon rođenja dijagnosticiraju ahondroplaziju – točnije sindrom patuljastog rasta – zbog kojeg će Marko Frkanec postići prirodnu visinu od 1,30 metara, a kasnije zahvaljujući sibirskim eksperimentima luckastog, ali ipak revolucionarnog liječnika, na kraju narasti još dva decimetra i živjeti prosječan, zagrebački život.
“I danas mi se događa da u mene prst uperi neko dijete, ali znam da dijete nije ništa krivo. Eventualno su krivi roditelji koji ga nisu naučili da je svijet pun različitih ljudi koji su zapravo isti kao svi drugi”, govori mi Marko dok pijemo kavu u jednom kvartovskom kafiću na Trešnjevci.
Roditeljstvo Marko je danas visok 150 centimetara. Osim visine od “normalnih ljudi” razlikuju ga još neke druge fizičke osobine koje obično dolaze sa sindromom patuljastoga rasta: u pravilu je to veća glava s izbočenijim čelom, korijen nosa često je udubljen, gornja čeljust bude relativno mala, a donja izbočena.
“Da, mene i jednog dečka u Zagrebu često mijenjaju. Već sam se na to navikao, sad se već i okrećem na ime Joško”, smije se Marko, čija životna priča, baš kao i drugih nižih sugovornika koji su pristali na razgovor za Globus, ruši sve predrasude koje ljudi obično imaju prema nižim osobama.
Recimo, Frkanec radi kao dostavljač i vozi kombi.
Lud je za motorima, a san mu je kupiti chopper.
Dvije je godine u vezi s Imelom Kosić visokom metar i 75 centimetara.
Sredinom lipnja dobit će dijete.
Strepnja postoji – što ako beba bude imala ahondroplaziju? Ali Marko i Imela sigurni su u jedno: bit će to najvoljenije dijete na svijetu.
Baš kao što je to bio i Marko kad je, prije točno 38 godina, stigao u familiju Frkanec kao njen prvi član nižega rasta.
Tijekom majčine trudnoće sve se više-manje činilo u redu, ali nedugo nakon poroda majka i liječnici primijetili su da se beba malo drukčije razvija.
Brzo je došla dijagnoza: ahondroplazija s ahondrodistrofijom i vrlo pesimistična pretpostavka da će Marko tijekom života narasti na maksimalnih 117 centimetara.
Pojednostavljeno rečeno, kod Marka se dogodio poremećaj rasta kostiju uzrokovan mutacijom jednog gena ( naziv mu je FGFR3), zbog čega muškarci prosječno narastu do 131, a žene do 124 centimetra.
Nitko sa sigurnošću ne može reći što točno uzrokuje da geni mutiraju: u određenom postotku sindrom se povezuje s poznijim očevim godinama, ali može biti i nasljedan, kao posljedica autosomatskog genetskog poremećaja.
Kao i kod drugih takvih slučajeva, i u Markovoj obitelji nedugo nakon njegova rođenja znatiželjno zavirili su u prašnjavo, obiteljsko stablo, no koliko god dugo istraživali, nigdje među bližom i daljom rodbinom nisu uspjeli pronaći još jednog Frkanaca s istom dijagnozom.
Bioenergetičar “Nije im bilo lako, ali prihvatili su dijagnozu kao što bi to napravili i svi drugi normalni ljudi. Trudili su se pružiti mi normalno djetinjstvo. Dosta smo istraživali može li mi se ikako pomoći, a prihvatili smo se i nekih nekonvencionalnih metoda”, prisjeća se Marko svoga djetinjstva.
Prvo su uslijedili odlasci jednom bioenergetičaru (tvrdi mi da mu je čak pomogao i da je nedugo nakon tih tretmana u godinu dana narastao deset centimetara).
Drugi je pokušaj bio put u daleku Rusiju gdje će Marku doslovno prepiliti kosti ruku i nogu, a ekstremitete mu produljiti za 20 odnosno 10 centimetara.
Radilo se o dosta bolnim, dugotrajnim i zahtjevnim operacijama prema takozvanoj Ilizarovoj metodi, nazvanoj po ruskom liječniku Gavrilu Ilizarovu koji je izumio aparat za produljenje ekstremiteta.
Ilizarova se u to doba (riječ je o periodu najtvrđega sovjetskog socijalizma) uglavnom smatralo čudakom iako je za ortopediju bio gotovo pa revolucionaran.
Baš je Ilizarov otkrio da kost, ako je prepiliš a da ne oštetiš takozvani periosteum, možeš bez problema produljiti i da će ona potom normalno srasti.
Pa ipak, bio je preekstreman za ruske prilike.
Moguće je, doduše, da je to bilo zbog njegovih nekonvecionalnih metoda.
Recimo, prvi aparat koji je koristio za produljenje ekstremiteta zapravo je bio sastavljen od dijelova bicikla, a kasnije je priznao da je inspiraciju za taj medicinski eksperiment otkrio promatrajući osovinu konjske zaprege.
U svakom slučaju, Rusi su ga bili sklonili u jednu bolnicu u Sibir, čak ga nazivali i prevarantom, ali nakon što je Ilizarov uspješno “sredio nogu” poznatog olimpijca i ruskog šampiona skoka u dalj Valerija Brumela, bilo je jasno da taj liječnik postiže čudesne rezultate.
Ilizarovljeva metoda ubrzo se proširila cijelom Rusijom, a mnoga djeca niskog rasta iz bivše Jugoslavije hitala su u Moskvu, gdje su ruski liječnici uspješno produljivali ruke i noge.
Pet operacija Marko je prošao sve skupa pet operacija od čega su dvije bile u Rusiji: u Moskvi je radio potkoljenice koje je produljio za 10 centimetara, a na Ohridu nekoliko godina kasnije još za toliko produljio je natkoljenice te dobio još decimetar u rukama.
Peta operacija odnosila se na operaciju Ahilovih peta na koju je morao ići zbog loših uvjeta u Rusiji.
Bolnica u Moskvi, prisjeća se, bila je loša po pitanju higijenskih uvjeta, a nakon zahvata nije postojala nikakva fizioterapija pa su mu se spustila stopala.
“Nekome to možda ne zvuči puno, ali zahvaljujući tih 20 centimetara ja danas mogu sve što i ljudi prosječne visine. Živim u kući koja ni po čemu nije prilagođena mome rastu, a ako mi nešto i bude previsoko, uzmem si stolac i problem je riješen”, veseo je moj sugovornik.
Pa ipak, bilo je razdoblja kad se morao naučiti nositi sa svojom visinom.
“Znaš kako je kad dođeš u pubertet, svako dijete tada misli da je najpametnije i najbolje. Ili u mom slučaju, da sam najružniji, da je sve to propast svijeta i da nikad u životu neću ništa postići. Iz današnje perspektive, to mi je simpatično jer sad drukčije gledam na taj period života, no tada mi nije baš bilo lako”, govori mi Frkanec pa priznaje da se svaka osoba s hendikepom nosi na svoj specifičan način: neki su dobri, ali neki su “zločesti”, najviše zato što su se prepustili osjećaju da će uvijek biti obilježeni, da ih društvo neće prihvatiti i da im je bolje ostati kod kuće.
Kod takvih osoba obično raste duboko unutarnje nezadovoljstvo i oni na kraju teško više realno mogu prepoznati situacije u kojima im netko želi dobro.
Motivacija i dokazivanje U njegovu konkretnom slučaju, važno je bilo u glavi dobro složiti sljedeće: da je s njime sve u redu osim što je malo niži i da u životu može postići baš sve, a da se na njega ne gleda svisoka ili, ne daj Bože, sa sažaljenjem.
Jednom kad to uspiješ, kreće period dokazivanja koji, izgledno je, nikad u životu ne prestaje.
Recimo, Marko je u osnovnoj i srednjoj školi mogao biti oslobođen tjelesnoga, ali nije to želio.
“Igrao sam i nogomet i košarku i odbojku, jedino što su profesori kod mene manje ocjenjivali uspjeh, a više trud. Svaki put kad bih osjetio da netko pomišlja 'a, jadan, on to ne može', u meni bi se rodio poriv da se pretrgnem samo kako bih dokazao suprotno”, priznaje mi ovaj budući tata.
Slično razmišlja i danas: bez problema u komadu vozi kombi od Zagreba do Ohrida, na poslu prenosi servere težine do 30 kilograma, a to da je različit uglavnom osvijesti tek kad kupuje odjeću.
Kod ahondroplazije tijelo u pravilu bude izvan tipičnih krojačkih normi.
Gornji dio trupa obično je normalno razvijen osim što su ruke u pravilu kraće.
Unatoč predrasudama, ljudi nižeg rasta ne kupuju odjeću na dječjem odjelu jer u nju ne stanu.
“To su neke stvari s kojima se susrećeš svakodnevno. Recimo, majica mi u širini treba u veličini M, ali bi mi rukavi trebali biti S. Odijelo i kaput ne možeš naći u dućanu i uvijek ga moraš šivati po mjeri. O cipelama da i ne govorim. Nosim nešto između broja 36 i 38, i teško mi bude pronaći nešto što bi mi se sviđalo, a da nije skupo i da ima u mom broju”, priča mi Marko koji danas radi u jednoj zagrebačkoj informatičkoj firmi.
Ispitujem ga dosta i o njegovom ljubavnom životu: je li imao komplekse pred djevojkama?
Bojao se odbijanja?
“Naravno, najviše te muči taj ljubavni život. Htio bi pronaći ljubav, ali ne možeš naći komada jer si drukčiji od drugih. Cure su me znale ispitivati zašto ne probam s nekom djevojkom nižeg rasta. Znam da to zvuči licemjerno, ali nikad to nisam htio. Ne znam, valjda uvijek u životu za samog sebe želiš što bolje”, priča mi Marko pa priznaje kako, dok s djevojkom prolazi gradom, i dalje osjeća poglede prolaznika jer ih prosječni ljudi smatraju neobičnim parom.
Na te poglede je navikao, no priznaje mi da ga je mučilo kako će to djelovati na njegovu djevojku.
Tu je onda i upoznavanje njenih roditelja.
Kako će reagirati kad kući dovede dečka nižeg rasta?
Hoće li ga prihvatiti?
“Nisam bio siguran hoće li sa svim tim moći živjeti, no ona je vrlo snažna i sigurna u sebe. Imamo kvalitetan i iskren odnos, a njena me obitelj potpuno prihvatila”, govori mi Marko koji se ubrzano sprema za ulogu oca.
“Svi smo pripremljeni na mogućnost da će i beba imati dijagnozu, iako se zasad čini da se sve razvija kako treba (Marko kuca o drvo). Rekli su mi liječnici da je veća šansa da dvaput za redom dobijem jack-pot nego dijete s ahondroplazijom. Ne bih volio da moje dijete mora prolaziti sve što sam ja prolazio u životu, ali bit će kako bude...”, iskren je Frkanec dok govori o budućnosti.
Pritom misli na sve one bolne operacije u Rusiji i Makedoniji tijekom kojih je upoznao još jednog Zagrepčanina nižeg rasta, 38-godišnjeg Ivana Stojčevića.
Stojčević je na Ohridu produljio noge za 24 centimetra i zahvaljujući tome dosegnuo visinu od 148 centimetara.
Kad sam ga nazvala i zamolila da popričamo za novine, Ivan se prvo bio nećkao.
“Ne znam što bih ti točno mogao pričati o ahondroplaziji, smatram da sam sasvim normalan čovjek kao i svaki drugi”, rekao mi je.
“ Super, baš zato i želim s tobom razgovarati”, rekla sam mu pa smo se dan poslije našli na kavi na Cvjetnom trgu.
Ispalo je da je Ivan ipak malo posebniji od prosječnog Hrvata.
Recimo, dvaput je u humanitarne svrhe preveslao cijeli Jadran u kajaku.
Redovito skija.
Vozi motor, Yamahu koju je kupio prije nekoliko godina.
Teške operacije Kao dječak naučio je svirati trubu, a i inače je muzikalan pa u jednoj zagrebačkoj adventističkoj crkvi pjeva u zboru i organizira bogoslužja.
Zadnjih deset godina redovito s dečkima normalnog rasta igra nogomet, i to na poziciji napadača.
“Moram ti priznat da nisam najsporiji u ekipi”, smije se dok razgovaramo o njegovom životu.
I Ivan je – barem koliko se obitelj uspjela raspitati – prvo dijete sa sindromom ahondroplazije u svojoj obitelji.
“Iskreno, nisam bio nešto posebno nesiguran kao dijete. Mučili su me naravno problemi koji muče i svu drugu djecu, ali imao sam kvalitetno društvo. Sjećam se da su pazili na mene. Jednom je tako u osnovnoj školi pedagogica primijetila kako, dok sjedim na stolici, ne mogu s nogama do poda. Odmah je dovela domara koji mi je na stolicu zavario jednu dodatnu prečku”, prisjeća se Ivan svoga djetinjstva.
Najbolniji period bio je onaj koji je proveo po makedonskim bolnicama gdje je produljivao ruke i noge.
Riječ je o duge tri godine njegova života tijekom kojih je dosta izostajao iz šestog i sedmog razreda, dok u osmom u školi nije proveo ni jednog jedinog dana.
Ipak, ta 24 centimetra koliko je dobio na visini danas su mu ključni: bez njih bi teško mogao voziti klasični automobil ili motor, a obitelj bi mu vrlo vjerojatno morala malo prilagoditi i kuću.
S visinom od 148 centimetara danas živi potpuno samostalno, čak i vrlo aktivno, obožava adrenalinske sportove i ima bogat društveni život.
Stojčević je i privatni poduzetnik – nastavio je tradiciju obrade kamena kojom su se bavili i njegov djed i otac, a danas se uglavnom bavi unutarnjim uređenjem za razne privatne klijente.
Priča mi kako su ga mnogo puta kroz život pitali postoji li kakva udruga za osobe koje boluju od ahondroplazije, gdje bi se ljudi nižeg rasta okupljali, djelili svoje probleme.
“Mislim da to ne bi imalo previše smisla. To je slično očekivanjima prema kojima bi se ljudi nižeg rasta morali družiti jedni s drugima. Ne mislim da je to tako, ljudi se druže iz nekih drugih razloga. Osim toga, udruga sama po sebi ne bi imala previše smisla jer kod ahondroplazije nema baš mjesta za pomoć. Mi nemamo specifičan problem koji treba riješiti, naprosto smo niži i to je to”, jednostavno mi objašnjava.
Ispitujem ga o ljubavnom životu.
Kako tu stoje stvari?
O ljubavi i vezama Ivan mi odgovara kako trenutačno nije u vezi, a priznaje mi da kroz život nije bio nesiguran zato što ima ahondroplaziju.
“Čuj, nitko ne može imati baš svakoga koga poželi, to je jednostavno tako”, šturo mi odgovara, ali priznaje da bi jednog dana ipak volio imati djecu.
“Ne bojiš se da bi ti dijete moglo imati ahondroplaziju?”, gnjavim i njega, ali Ivan mi spremno odgovara, jer su ga očito kroz život o tome često ispitivali.
Kaže mi kako bi volio dijete dobiti prirodnim putem, ali da nema ništa ni protiv posvojenja.
“Religiozan sam i za mene je dijete dar. Da, volio bih imati dijete, ali ne po svaku cijenu, tako da mi nije strano posvojenje. Iskreno, kad bih sa sigurnošću znao da ću dobiti dijete s ahondroplazijom, mislim da bih se radije odlučio posvojiti. Ljudi to ne razumiju, ali imati dijete s ahondroplazijom je velika stvar za obitelj. Moja majka je pune tri godine većinom bila posvećena meni i u tom smo periodu uglavnom bili odsutni od kuće. Moji brat i sestra time su bili malo zakinuti, iako su mi uvijek bili velika podrška u životu”, iskren je ovaj 38-godišnjak.
I 24-godišnja Ema Šuker rođena je kao prvo dijete niskog rasta u obitelji.
“Po rođenju je sve bilo u redu, ali nakon neka tri mjeseca mama je počela primjećivati da se malo drukčije razvijam. Zatim su mi liječnici dijagnosticirali ahondroplaziju. Bilo im je teško, ali učili su se nositi s dijagnozom”, priča mi ova upravna referentica.
Popularnost Prije nekoliko godina Ema je postala vjerojatno najpoznatija osoba niskog rasta u Hrvatskoj: sudjelovala je u Big brotheru – onom famoznom u kojem je planula ljubav između Marijane i Nemeša – a sustanari je se dugo nisu mogli riješiti jer im se, priča, uvukla pod kožu.
Ipak, prešla je dugačak put da izraste u sigurnu mladu ženu.
Na razgovor sa mnom došla je ravno nakon posla (Ema radi kao tajnica za jednu zagrebačku zadrugu).
Bila je besprijekorno uređena: sjajna, ispeglana crna kosa padala joj je do ramena, velike smeđe oči istaknula je crnom maskarom i jednim potezom tuša, nokte je namazala trajnim lakom pa ih još ukrasila kamenčićima.
Na nogama je imala moderne lakirane tenisice s platformama, procjenjujem da je s njima dobila barem još tri centimetra visine.
“Držim do sebe, kao uostalom i svaka djevojka”, govori pa mi pokazuje ukrašene nokte.
Visoka je 1,30 metara, no nije se htjela podvrgnuti bolnim zahvatima produljenja ekstremiteta jer se bojala da bi operacijama izgubila na gipkosti tijela.
Priča mi kako joj u djetinjstvu nije bilo lako, ali da se uvijek znala izboriti za sebe: danas vrlo samostalno živi u kući s roditeljima i trojicom braće, a visina je, tvrdi mi, ne sprečava da dom održava besprijekorno čistim.
“Pospremam, kuham, perem, mogu raditi 95 posto onoga što mogu svi drugi ljudi i moj me rast ne sprečava da živim ispunjen društveni život. No, nije uvijek bilo tako”, priznaje mi dok pijemo kavu u jednom kafiću na Savskoj cesti.
Evo jednog momenta iz svakodnevice na kojem se redovito manifestira njena različitost: da bi kupovala na kiosku, prodavačica uglavnom mora izaći iz kućice jer Ema teško može rukama dosegnuti do pulta.
Posebno s ovim novim kioscima, koji ispred imaju poslagane redove novina pa se i osobama prosječne visine danas teško probiti do onoga što su kupili.
No s time se već naučila nositi.
Kaže mi kako ne postoji točan trenutak u životu kad je shvatila da će “ostati mala”, ali je bilo razdoblja kad se još nadala da će ipak narasti na neku prosječnu žensku visinu.
“Kako su godine prolazile, shvatila sam da se to ipak neće dogoditi. Da ću narasti možda još pet ili deset centimetara, ali da je to to, ostati ću niska. Ipak, nikad nisam zbog toga dala na sebe, uvijek sam se znala obraniti jer sam u životu imala mnogo ljudi koji su me prihvaćali, ali i onih koji su me zbog izgleda osuđivali”, otvoreno mi priča.
U osnovnoj je školi, između ostaloga i zbog te specifične fizičke razlike od druge djece, bila pomalo povučena, a u srednjoj se odlučila krenuti u Centar za odgoj i obrazovanje u Dubravi koju su pohađala mnoga djeca s “vanjskim i unutarnjim oštećenjima”.
“ Ne sramim se toga, ja sam to sama odabrala jer sam vjerovala da ću tamo naći djecu koja će me prihvaćati takvu kakva jesam, bez predrasuda. I bilo je tako. U srednjoj školi izgradila sam se u jednu drukčiju, snažniju osobu”, prisjeća se Ema svojih tinejdžerskih dana.
Ipak, u svakodnevnom životu itekako je primjećivala da je drukčija od drugih.
Sportska natjecanja Svakog dana putovala je u školu, no kako u to doba Zagrebom još nisu vozili niskopodni tramvaji, putovanje joj je bilo fizički naporno.
“Bilo mi je teško ulaziti u one stare tramvaje, znalo se dogoditi da iz njega ispadnem. Uvijek bi mi ljudi pomogli, no shvatila sam da bi za mene bilo bolje da se preselim u đački dom bliže školi”, prepričava mi Ema svoje srednjoškolske avanture.
I danas joj se dogodi da u nju na cesti prst uperi neko dijete pa poviče: “Mama, mama, vidi malu tetu!”
“Meni je to slatko, ne ljutim se, djeca ne razumiju pa im onda roditelji objasne da sam niska, ali dobra. Ima, nažalost, i odraslih koji na mene pokazuju, ali trudim se na to ne obazirati. Pa neka me osuđuju ako to žele, ali ja sam svoja i ne mijenjam se ni za koga”, tvrdoglava je moja sugovornica. Uvjerava me da joj u životu ništa ne nedostaje.
Vozi bicikl (onaj srednje veličine), često rola, obožava štikle, ali ipak ne može balansirati u petama višim od 12 centimetara.
Ni Ema ne kupuje odjeću na dječjem odjelu.
Okej, ne može nositi čizme do koljena ni kapute, ali uvijek sebi uspijeva priuštiti kakav dobar komad odjeće i barem jedne nove štikle godišnje.
Voli i jesti, ali upozorava me da mora jako paziti na težinu jer joj prevelika kilaža čini zdravstvene probleme: bole je leđa, teže hoda, otežano diše...
Općenito, zbog nižeg rasta fizička joj je sprema bila najslabija u djetinjstvu: brzo se umarala ako bi puno hodala, bila je slaba, kao dijete je teže naučila hodati.
No po završetku srednje škole upoznala je trenera jednog sportskog kluba koji joj je objasnio da se i osobe nižeg rasta bez problema mogu baviti sportom, pa zašto ne bi i ona pokušala.
Tako je i bilo, počela se baviti bacanjem kugle i koplja, a s ponosom ističe kako joj je nedostajalo samo pola metra da se plasira na paraolimpijadu u Londonu.
Velika obitelj Danas živi u obiteljskoj kući u Retkovcu, s roditeljima i trojicom mlađe braće koja još pohađaju osnovnu školu.
Da joj nekako olakša život, otac je kuću malo prilagodio Emi: recimo, spustio je štekere za svjetlo kao bi joj bili na dohvat ruke, a lavabo u kupaonici fiksiran je nešto niže.
Trenutačno ne razmišlja o samostalnom životu: veseli je boravak u kući punoj dječjeg smijeha, a nada se i ljubavi, iako je već dugo solo.
“Bilo mi je teško kroz život naći nekoga tko će me prihvatiti takvu kakva jesam. Bilo je trenutaka kad sam bila jako negativna prema samoj sebi. Mislila sam da nikad neću naći ljubav jer sam niska, a vjerojatno me to i danas prati. Ako mi se dogodi taj netko tko će me oboriti s nogu, znat ću da je to pravi trenutak. Sad očito za to još nije došlo vrijeme pa sam posvećena obitelji, poslu i prijateljima”, sasvim mi otvoreno govori i priznaje da se često u životu susretala s predrasudama da bi ljubav trebala potražiti također s niskom osobom.
Sjećam se kako su je novine u vrijeme njezina gostovanja u Big brotheru povezivale s Milanom Grahovcem, srpskim stanarom Big brother kuće koji je također osoba nižeg rasta.
“Frcaju iskre između Eme i Milana?”, vrištalo je s internetskih portala, ali Ema se na te predrasude već navikla.
“Ha-ha, nisu frcale nikakve iskre”, govori mi pa dodaje kako joj visina kod muškaraca nije presudna zbog čega ne odbacuje mogućnost da bi se mogla zaljubiti u osobu nižega rasta.
Važna je duša, kaže mi na rastanku pa sigurnim korakom produlji Savskom cestom.